Tali lettori rete amici di vitiligine, ho commentato che questo articolo è la continuazione di un altro breve intitolata "vitiligine: aspecto emozionale e personalità."Io sto mettendoli ovunque poiché io li sto traducendo dall'inglese e che mi richiede un certo tempo, ed è per questo che come sto facendo io lo sto mettendo, così capirai.
Saluti a tutti voi e la speranza sono la buona salute che è la cosa più importante.
Trattamento della vitiligine non è soddisfacente, ci sono diversi approcci (sistemica con PUVA, fototerapia UVB, caroteneor d'attualità creme solari, corticosteroidi, camuffamento), tutte con risultati variabili. Così, questa malattia della pelle crea importanti problemi estetici, a volte con notevole impatto somatopsiquicas, particolarmente quando le macchie sono diffuse o localizzate aree normalmente esposte della pelle (mani e viso), soprattutto nelle donne giovani.
Il basso tasso di successo del trattamento, anche con metodi relativamente recente (trattamento PUVA, Kellin e UVA) e la necessità di migliorare o nascondere le macchie bianche sgradevole aggravare lo stato di "sofferenza psicologica". Solo la mirata Bioskin ®, che è un regime terapeutico che utilizza pinpoint di irradiazione di luce con un picco a 311 nm, permette la ripigmentazione senza concomitante aumento della pelle apparentemente normale oscuramento, sembra ridurre la "sofferenza psicologica" in un gruppo di soggetti.
Citiamo qui un caso segnalato da Bassi su una bella giovane donna di 22 anni di età, sposato e con un bambino che è stato ammesso all'ospedale perché aveva paura delle sue lesioni cutanee sono state estese. Ha presentato la vitiligine nella mano destra e tre piccole macchie sul petto e addome. Un colloquio di consulenza ha rivelato (che non aveva notato prima) che le lesioni sono state situate nelle stesse aree dove suo padre ha presentato le ferite di guerra, rendendo evidente un processo di identificazione.
Mentre la vitiligine si verifica in tutto il mondo e colpisce tutte le razze, è soprattutto un problema nelle persone il cui colore normale della pelle è marrone o nero (V e VI della pelle fototipi) a causa del forte contrasto di pelle marrone o nera con le macchie di colore bianco latteo di vitiligine. Bianchi che si possono acquisire un'abbronzatura profonda (tipo di pelle IV) hanno anche un serio problema di sfregio. Per queste persone, la vitiligine può essere una tragedia in major medical spese e non semplicemente un disturbo cosmetico. Pertanto, anche se la vitiligine è indolore e non è associata con scale di distacco della pelle come la psoriasi, può essere una malattia devastante. Il contrasto tra il colore normale della pelle e macchie bianche offre a queste persone una parvenza di Arlecchino o Leopard con ciò che può limitare la loro capacità di condurre una vita normale in termini di matrimonio, famiglia, amicizia e anche il lavoro. Non stupisce che i pazienti con vitiligine soffre di sentimenti di inferiorità, possono essere aggressivo, di sentire vergogna e a volte diventare una persona isolata e risentita.
Nello studio di Porter, effettuata con soggetti con vitiligine, vitiligine indotta da ansia e stress psicologico intensamente rappresentata; Circa due terzi dei pazienti intervistati ha ammesso di vergognarsi molto a causa di malattia della pelle, e molti di loro ha cercato di nascondere le macchie. Molti di questi pazienti usato cosmetici, abbigliamento, guanti e calze in estate per nascondere lesioni. In questo studio, i pazienti ha indicato che i membri della sua famiglia non hanno fornito loro un supporto sufficiente.
Secondo Porter, pazienti adottano tre comportamenti diversi per affrontare la vitiligine:
(a) alcuni adottare i meccanismi psicologici del cosiddetto "dominio attivo": leggere e studiare circa la malattia della pelle e così imparare ad accettarla con meno vergogna o importanza.
(b) la "accettori", che è di circa il 40% di tutti i pazienti, mostrano una buona autostima e non sembrano vergognarsi o cercare di nascondere le lesioni cutanee.
c il terzo gruppo è quasi sempre depresso di vitiligine: non accettarla e di solito si vergognano, rendendo 'leggendario' tenta di nascondere le macchie bianche. Hanno pochissimi contatti sociali e spesso perdono il lavoro. Questo accade solitamente nei giovani, soprattutto gli uomini che sono disposti a utilizzare cosmetici per camuffare la pelle acromiche.
Inoltre, questo gruppo si sente meno desiderabile sessualmente. Un esempio di questa reazione è la seguente lettera o testimonianza di un paziente con vitiligine, come riportato da Fitzpatrick
Queste parole mostrano come la questione della vita adulta è stata dominata dal flagello della vitiligine e la serietà con cui limitata delle sue attività, soprattutto in estate:
Molti sembrano credere che si dovrebbe non mi ha sconvolto, non è doloroso. Naturalmente non è doloroso, ma certamente sta facendo un lavoro su di me mentalmente. Beh, ho avuto la vitiligine quasi la metà della mia vita e ad per essere onesti mi sento come la vita si è fermato ancora a da qualche parte intorno a 23 anni o qualcosa pure per me. Questo è quando la malattia ha cominciato. Da allora sono stato in una sorta di attesa di un limbo che arriverà una cura. Non sto godendo la vita nel modo in cui era destinato ad essere. Semplicemente sto già esistenti, ' sperando di guarire raggiungere e unire il resto della gente bella. Suono amaro per questo e forse che lo sono. Non ricordo qualcosa eco è sufficientemente male da me giustificare questo, e perché è stato deciso per me averlo comunque? Sarebbe quello che ho ora, piuttosto che quando era già molto vecchio, dal modo non dispiace me entrambi? Le uniche persone previsto che accettarla e andare avanti. Percepisco quelle tormentate apparizioni, come ad esempio: "parlando dello spettacolo dell'orrore, ecco che arriva lei." Ritengo che dovrebbe unirsi al circo come uno dei suoi atti anormali. Essi hanno il serpente di uomo, un albino, signora, una signora grassa, ora che cosa hanno bisogno è sbiancato Lady.
Mi sento come "Casper il fantasma amichevole". Tutto quello che voglio è avere amici, ma il mio aspetto rende le persone sentono male o molto fastidio essere con me.
Quando il medico mi ha chiesto cosa mia vitiligine, la mia prima risposta era che mi sento come un malfunzionamento. Se non è un malfunzionamento, tutte le persone di colore sono il malfunzionamento. Non vedo che le persone che sono di un anden colore cercando di ottenere fino a sbiancamento sono due colori nella vostra pelle. Quindi questo dimostra che è proprio quello: io sono danni! Credo che se non non c'è alcuna speranza per mio sarebbe venuto, ma se siete stati fortunati alla fine di esso prima di tutto.
Dicono che dove c'è vita c'è speranza. I medici dicono che tratterà solo mentre è repigmentando. Almeno completamente vestito con maniche lunghe e pantaloni lunghi, io sono quasi come uno di voi esseri umani. Sbarazzarsi di vitiligine sarebbe come rinascita per me, essere normali e felici.
Esaminare il paziente per l'identificazione, è evidente che l'età e sesso sono suscettibili di essere importanti fattori che influenzano l'impatto di questa malattia della pelle esteticamente invalidanti. Infatti, un disturbo della pelle, come vitiligine, che di solito inizia durante l'adolescenza o la prima età adulta, quando persone solitamente rafforza il senso di identità personale e sessuale, può avere un profondo impatto sull'immagine di sé, autostima e relazioni interpersonali.
Inoltre, l'immagine del corpo, autostima e stato del paziente come erano prima questo deturpante malattia dermatologiche può essere clinicamente come un determinante importante di come sia possibile affrontare la malattia della pelle.
Fondamentalmente, l'immagine di sé di un individuo è relativo alle prime esperienze di sviluppo, come è stato percepito, accolto e cura tra famiglia. Una persona che viene da genitori sufficiente buona ", di conseguenza, ritiene che lui o lei è una persona buona, che è competente, prendersi cura degli altri nella loro vita ragionevole controllo, ha una sana stima di sé, approva i propri valori e sembra abbastanza attraente, troverebbe ad affrontare una malattia della pelle molto meglio di qualcuno che assomiglia a questo stesso con poco valorebrutto e respinto prima suo inizio.
Il fatto che la vitiligine è una malattia cronica aumenta il rischio che è
diventare un fatto importante nella vita quotidiana dei pazienti e alle loro famiglie. Le lesioni della pelle sul viso e le mani (molto comune nella vitiligine) possono essere visto da qualsiasi osservatore casuale e possono rendere difficile nell'area di lavoro del paziente, soprattutto se l'occupazione richiede l'interazione diretta con il pubblico (per esempio, fornitore o lavoratori che si dedicano alla cura dei bambini).
Le lesioni sui genitali delle persone colpite sono significati del pesante carico di angoscia. In realtà, molti pazienti con vitiligine nei genitali (o particolarmente evidenti lesioni genitali) che saranno ripugnante ad un partner sessuale e sono considerati essere costretti a fare solo l'amore al buio. La partecipazione dei bulbi dei capelli (quando i capelli nella zona intima sono bianco) svolge anche un pesante fardello di vergogna e preoccupazione.
Un altro aspetto della vitiligine che può avere ripercussioni psicologiche è il trattamento: il trattamento PUVA e soprattutto con il trattamento di fototerapia UVB a banda stretta sono attualmente più efficaci terapie, tuttavia, tre o quattro trattamenti alla settimana per molti mesi sono necessarie fino a quando non si riesce a vedere una ripigmentazione delle zone colpite. Pertanto la durata di questo trattamento può indurre il paziente a intraprendere la "carriera di grande pazienza", che connota ancora una volta l'intrusione della malattia in molti aspetti della vita quotidiana.
Secondo Ginsburg, dovrebbe essere considerata la situazione di vita del paziente, compresa la rete di sostegno sociale, gli atteggiamenti dell'intimo, la situazione sul lavoro e le esperienze reali del rifiuto. La rete di sostegno, costituita da famiglia, gli amici, colleghi di lavoro e vicini di casa (ma anche medici, insegnanti), forniscono calore e sostegno emotivo. Se un paziente con vitiligine ha l'affetto di amici e parenti, lui / lei sarà probabilmente superare la tempesta di emozioni e problemi pratici generati da questa condizione cronica della pelle molto meglio se questa rete di sostegno è debole o inesistente. Gli atteggiamenti intimi, le persone più vicine al paziente, sono tra le più importanti determinazioni dell'impatto della malattia della pelle, come la vitiligine.
I bambini con la battaglia di vitiligine bene con la malattia o sarà essere devastati da esso a seconda l'atteggiamento dei suoi genitori e fratelli, altri parenti, amici, insegnanti, badanti, ecc. Se i genitori sono diretti, completi e affettuoso senza essere manipolato, e se non sono
riservati o doloroso, il bambino ha una buona occasione per crescere relativamente incolume
psicologicamente. Se il paziente può lavorare in modo produttivo e interagire positivamente con i colleghi e supervisori, sarà rafforzata l'autostima e l'impatto della malattia mitigata.
Persone con sfregio visibile di disturbi della pelle, come la vitiligine, sono estremamente sensibili a causa del modo che gli altri li percepiscono e spesso cadrà via poiché essi sono previsti per essere respinta. Infatti, sconosciuti e persino amici possono fare commenti doloroso e umiliante, quando est
l'impatto è profondo: i pazienti possono sperimentare un soggettivo
stress emotivo; alcuni cercare un aiuto professionale e l'esperienza con gli aspetti professionali, altri usano per diminuire la tensione mediante alcool per dimenticare. Il concetto di disabilità a seguito di malattia della pelle porta ad un maggiore apprezzamento dell'intrusione di queste malattie nella vita quotidiana, che interessano attività occupazionali e ricreative, nonché l'emotivo.
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